Скончался Алекс Бобок, долгие годы боровшийся с миодистрофией Дюшенна

В возрасте 23 лет умер Алексей Бобок, молодой кишиневец, страдавший миодистрофией Дюшенна.

О смерти Алекса сообщила в соцсетях близкий друг его семьи Валерий Крутова.

- Здравствуйте, дорогие. Я долго пытаюсь сформулировать эту новость, и ничего не получается. Наша семья "Круточел" осиротела на самого лучезарного, самого доброго мягкого и упрямого человечка. Наш всеми такой любимый Алекс - Ангел. Господь исполнил свою волю и забрал его к себе... Моё сердце разрывается от горя и боли. Хочу сказать, что в понедельник вечером и до утра вторника Алексей Бобок будет находиться в храме украинской церкви и ждать ваших молитв... Прощание и отпевание будет во вторник. Это предварительный план, - написала Валерия Крутова.

В Молдове до недавнего времени болезнь миодистрофии Дюшенна практически не была известна. Первооткрывателем этого заболевания в нашей стране стала Валентина Бобок, более известная как Валерия Бобочел, мама Алексея Бобока. Долгое время она работала актрисой в образе клоуна Нафталин, она была организатором детских праздников. Жизнь Валерии Бобочел оборвалась в 2017 году...

Алексу Бобоку был поставлен этот редкий диагноз, но в тоже время, благодаря колоссальному труду своей мамы, которая на протяжении всей своей жизни боролась за своего ребёнка, а также поддерживала и других детей с таким же недугом, Алексей Бобок для многих был примером оптимизма, радости и позитива. В свое время Алексей Бобок пережил пребывание в реанимации, откуда дети с «Дюшенном» обычно живыми не выходят.

По словам Виктории Сакарэ, заведующей лабораторией молекулярной генетики человека, лекарства от миодистрофии Дюшенна пока нет, а коварство данного заболевания заключается в том, что мышцы ослабевают и со временем ребёнок теряет способность ходить, самостоятельно дышать и постепенно болезнь добирается до сердечной мышцы.

Если родители видят, что ребёнок постоянно падает, спотыкается, устаёт, с трудом поднимает ноги, трудно поднимается по лестнице, следует срочно обращаться к врачам и начинать лечение. К сожалению, вылечить эту болезнь полностью пока невозможно, отмечает медик, но при надлежащем лечении можно значительно замедлить ее течение.

Алексей Бобок стал трёхкратным чемпионом по киберспорту, тем самым доказав, что болезнь – не приговор!

Сегодня в мире зарегистрировано более 250 тысяч людей с миодистрофией Дюшенна.

Подготовил Михаил Генчу

«Блокнот Молдова» предлагает подписаться на наш телеграм-канал https://t.me/bloknotmd - все новости в одном месте.